Döden
Inskickad av: Per (2011-03-06, Ref.nr N46105)
Hej Steve! Hur har tankar på döden påverkat dig?
Steve Sjöquist, svarar:
Ett av de största hindren att tala öppet och tydligt om hiv är att sjukdomen är så förknippad med svår sjukdom och död. Det lever kvar från de åren fram till 1996 då det inte fanns någon effektiv bromsbehandling. Det har givetvis satt djupa avtryck på hur vi ser på sjukdomen.
När jag fick min hivdiagnos 1987 var det en dödsdom, det var ingen tvekan om det. Men ändå lekte jag med tanken på att mina värden kanske inte skulle minska, att sjukdomen stannade upp. Man kunde ju inte generellt säga hur länge man skulle leva från det datum man fick sin diagnos. Några utvecklade sjukdomen snabbt och andra levde länge. Orden "hopp"och "kanske" blir viktiga när man drabbas av svår sjukdom.
Bland det första jag tänkte på var döden när jag fick min diagnos, nu ska jag dö. I min nya bok fotspår försöker jag sätta ord på hur det gick att leva alla åren utan medicinering och att leva med tanken att jag skulle dö. Idag känns det ofattbart att jag orkade med den livssituationen med en ständig stress av tanken på döden. Det är så märkligt att vi människor är så anpassningsbara, att vi lär oss leva med de liv som vi får. Jag vet också att jag förändrade min syn att se på tid. Jag kan med eftertryck säga att jag har lärt mig att leva här och nu och att ta en bit i taget. Den livsstrategin var något som jag växte in i och som jag behållit. Jag tycker att många människor lever alldeles för långt in i framtiden och glömmer att det är nu som är livet. Värst är det att höra tankar vad människor ska göra efter sin pension om 10-15 år. Så visst har tanken på livets slut påverkat mig, både positivt och negativt. Men jag väljer att må bra med att jag vet att mitt liv kommer att ta slut en dag, att fundera om vad som är viktigt för mig den tid jag har kvar. Att inte skjuta upp saker som jag vill göra om det är möjligt men kanske det viktigaste; att ta en bit i taget på längre planer. Jag försöker att lära mig något av att ha levt i gränslandet till döden. För mig är det viktigt att gå vidare och lära mig något av det. Att dra bra slutsatser av en smärtsam upplevelse.
Vem svarar?
Steve Sjöquist lever med hiv sedan drygt 20 år tillbaks. Han är föreläsare och författare och har under hösten 2010 utgivit sin tredje bok, " Fotspår – om hiv och om att leva". Steve har tidigare skrivit böckerna, "Mötet", om existentiella frågor i arbetet med barn- och ungdomar med funktionshinder, "Livsfrågor", som handlar om hans liv som hivpositiv, och boken "Innanför", som är en samling berättelser som handlar om hur hiv har påverkat olika människors liv. Han har stor kunskap genom sitt arbete med hivfrågan och lång livserfarenhet av att leva med hiv.
