Barn och hiv
I Sverige lever cirka 130 barn med hiv. Tack vare att alla gravida i Sverige erbjuds hivtest i början av graviditeten och att hivpositiva mödrar förlöses med kejsarsnitt och inte ammar barnet har det under en tioårsperiod inte fötts några barn med hivinfektion i Sverige.
– Men i år har två barn fötts och senare diagnosticerats med hiv, men omständigheterna kring dessa födslar känner jag inte till, säger Christina Ralsgård, verksamhetsansvarig vid Nationellt Kunskaps- och Resurscentrum för barn och unga med hivinfektion vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge.
Barnhivteamet vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, Huddinge möter nästan hälften av landets hivpositiva barn. Barnen träffar läkare, sjuksköterska och kurator på en vanlig öppenvårdsmottagning dit man kommer ungefär var tredje månad. Prognoserna för de allra flesta är goda, säger Christina och menar att leva med hiv kan jämställas med hur det är att leva med en kronisk sjukdom, och precis som vid alla kroniska sjukdomar är det viktigt att man lever hälsosamt och tar sin medicin, säger hon och tillägger:
– Men det är inte alltid så lätt. Vi har många medicintrötta tonåringar och därför är det jätteviktigt att kunna stötta barnen och tonåringarna på olika sätt och se till att de är motiverade att ta sin medicin på rätt sätt.
De allra flesta barn med hiv i Sverige är i skolåldern, de flesta från tio år och uppåt. Christina berättar att det är viktigt att kunna ge barnen stöd och hjälp i deras vardag – att erbjuda ett psykosocialt stöd.
– Det är ett stort ansvar de här barnen går och bär på, säger Christina och berättar att de flesta barnen är supersolidariska med sin sjukdom – att de bär på mycket själva och de får ta ett stort ansvar i sina relationer; till kompisar, till föräldrar och till pojk- och flickvänner.
Men Christina berättar också att för många av de här barnen är det inga konstigheter – för dem är hiv bara en sjukdom. Hiv är många gånger inte lika laddat för barn som för många vuxna, som förknippar hiv med sexualitet och stigma. Men hon säger också att de allra flesta barn eller ungdomar förr eller senare kommer till ett stadium när de undrar: Varför just jag? Och då kan det vara viktigt att sätta ord på det.
– Samtalet är en viktig del i vården av de här barnen och kanske på grund av att vi i Sverige har varit relativt förskonade när det gäller antalet hivfall så har vi kunnat arbeta metodiskt och därför kommit långt i utvecklingen av den psykosociala vården av hivpositiva barn och ungdomar, berättar Christina.
En gång i månaden har man en speciell mottagning för ungdomar med hiv på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Ungdoms- och överföringsmottagningen, som vänder sig till de unga som är mellan 16 och 24 år, är ett samarbete mellan barnkliniken och infektionskliniken. För tio år sedan startade ett projekt - en nationell hivskola, som ett komplement till den ordinarie vården av hivpositiva barn. Hivskolan genomförs som en lägerverksamhet, numera tre gånger per år, två gånger per år för barn mellan 10 till 13 år, och en gång per år för ungdomar mellan 14 och 17 år. Dessutom driver hon en konferens för unga vuxna med hiv, som också är nationell.
– Ett av målen med utbildningarna är att öka självkänslan hos barnen och de unga. Att de som patienter ska bli kunniga och medvetna om sin sjukdom, för att kunna berätta och bemöta frågor, men också för att kunna ifrågasätta och ta en aktiv del av den vård de erbjuds, säger Christina.
Hon tycker att det största problemet när det gäller hiv i Sverige idag är att den allmänna okunskapen är så stor, även bland beslutsfattare, och det är den okunskapen de här barnen och ungdomarna möter. Därför tycker hon att den största utmaningen år 2010 är att öka kunskapen om hiv hos alla så att det allmänna medvetandet om hiv ökar i samhället generellt.
