Svensk hivvård ställs inför nya utmaningar
– Hivpatienterna i Sverige mår allt bättre, tack vare tillgången på bromsmediciner. Samtidigt smittas allt fler av hiv och fler kommer ut i öppenvården; man möter dem på vårdcentralen, inom mödravården och även inom äldreomsorgen och det här ställer förstås nya krav på vårdpersonalens kunskaper och kompetens, och väcker många frågor kring bemötande, smittspridning, riskhantering och läkemedelsinteraktioner. Det säger Anders Thalme, överläkare på Infektionskliniken på Karolinska Universitetssjukhuset och läkarchef på Hivmottagningen. Anders Thalme var en av fyra föreläsare som MSD bjudit in till seminariet "Hiv i öppenvården", torsdagen den 4 december 2008.
Fyra föreläsare, alla med lång erfarenhet av svensk hivsjukvård, men med lite olika perspektiv; en patient, en sjuksköterska och en läkare från specialistmottagningen och en smittskyddsläkare, samlades för att inför ett fyrtiotal läkare från öppenvården i Stockholm dela med sig av erfarenheter av hivtest, modern hivbehandling och bemötande. Förhoppningen var att få en öppenvård som blir bättre på att uppmärksamma och bemöta denna växande patientgrupp.
Först ut var Steve Sjöquist, hivpatient sedan 20 år tillbaka och därmed har stor erfarenhet av svensk hivvård. Steve är en flitig föreläsare och har skrivit flera böcker i ämnet, bland annat: "Livsfrågor" och "Innanför". Han berättade om hur det var att få veta att han hade hiv och hur det är att leva med hiv. Han har bland annat sett hur människors möten fått en annan innebörd. Något som han kunnat studera på nära håll i och med sin sjukdom. Steve säger att hiv tagit fram det sämsta och det bästa i hans liv.
– Hiv väcker så mycket känslor och är fortfarande så tabubelagt. Hiv är en sådan värderande sjukdom för det handlar om sexualitet. Många människor som lever med hiv känner stor skam och skuld. Jag har jobbat med mig själv i många år och intalat mig själv- jag har inte gjort något fel. Men jag tror att det är för att det handlar om sex, annars hade det nog inte varit lika laddat, säger Steve.
Steve kallar också hiv för "den stora avslöjaren" som tyvärr delar in människor i fack; homosexuella, sprutnarkomaner och prostituerade. Steve pratade mycket utifrån sin egen erfarenhet och säger att den hivvård som fanns när han blev sjuk i slutet på 1980-talet var helt fantastisk, men han har också flera skräckexempel på bemötanden inom sjukvården. Ett hämtat så sent som från förra året då en sjuksköterska på en vårdcentral på en mindre ort i Sverige frågade om hon behövde bära visir när hon träffade honom som var så hostig och dessutom hade hiv. Då var det influensa han sökte för. Sådant är jobbigt att vara med om, säger han. Steve saknar kontakten mellan läkare och patient idag och säger att den som inte kan tala för sig ligger risigt till i svensk sjukvård. Han tycker det är viktigt att se hivpatienten utifrån ett helhetsperspektiv, att alla människor har en historia och det är viktigt att bli respekterad. Men tillägger också att det finns många exempel på goda möten inom vården.
– Min erfarenhet säger att lång utbildning och personlig mognad inte är samma sak. Därför är det bra med doktorer som har lite av varje, säger Steve.
Modern hivbehandling – nya möjligheter, men också nya utmaningar
Man räknar med att drygt var tusende Stockholmare, 2 500 personer, har hiv idag. Utöver det beräknas ytterligare hundra personer vara smittade med hiv, utan att de vet om det. Detta innebär förstås en stor risk för dem själva att insjukna i aids om infektionen inte upptäcks i tid, men risken är också stor att de sprider viruset vidare till andra. Därför måste sjukvården bli bättre på att uppmärksamma dessa oupptäckta patienter och därmed kunna erbjuda dem behandling i tid, sa Anders Thalme och efterlyste bland annat fler hivtester. Han oroades av förra årets dystra statistik, då så många som 23 % av de nydiagnosticerade patienterna redan hade utvecklat aids när de kom till specialistmottagningarna. Dessa, så kallade "late testers", hade varit infekterade länge utan att vare sig de själva eller sjukvården hade upptäckt det.
– Det kan vara personer som har sökt sjukvård för symptom som sjukvården inte reagerat på och lyckats koppla till hiv, säger Anders.
"Late testers" återfinns ofta i grupper som inte uppfattas, och som inte heller uppfattar sig själva, som utsatta för hög risk för hivsmitta. Det kan exempelvis vara heterosexuella, äldre människor och personer som bor i områden med låg hivförekomst.
– Men det är viktigt att komma ihåg att hiv finns bland oss alla och att alla kan smittas. Och för de som har smittats så är det idag en behandlingsbar sjukdom med lång förväntad medellivslängd, säger Anders.
Anders Thalme menar att vi har ett gynnsamt läge idag, där man kan få en effektiv behandling direkt. Idag ges alltid en kombinationsbehandling, som skräddarsys för varje person, men så var det inte förr i tiden och det gör att de som stått länge på behandling kan ha en del resistensproblem. Behandlar man med flera olika typer av hivläkemedel är risken att viruset utvecklar resistens mindre. Långtidsbehandling kan också medföra viss biverkningsproblematik. Modern hivbehandling har istället inneburit ny behandlingsproblematik i form av nya läkemedelsinteraktioner, som kan vara svåra att hålla reda på och därför var Anders Thalmes rekommendation att vid minsta tveksamhet ringa läkemedelsinfocentralen, där man får hjälp av en farmakolog eller att titta på janusinfo.se.
– Målet med dagens behandling är att undvika hivrelaterade komplikationer och möjliggöra ett fullvärdigt liv. Men ett stort bekymmer är att viruset har en hög mutationsfrekvens, det vill säga uppstår i nya former hela tiden. Varianter kan skapas, som inte är känsliga för läkemedlen. Därför är det viktigt med hög följsamhet.
Tack vare dagens effektiva hivbehandling har den hivrelaterade dödligheten för behandlade patienter sänkts till under en procent av alla smittade och hivrelaterade komplikationer som aids har blivit ovanligt hos patienter som fått behandling i tid.
– Det är viktigt att uppmärksamma tidiga tecken på hiv. En tidig diagnos är många gånger avgörande för denna patientgrupp, då en tidig behandling minskar både sjuklighet och dödlighet. Men det är inte bara av stor betydelse för individen, utan också för samhället, för att hindra vidare spridning. Därför är det mycket viktigt att öka sjukvårdspersonalens kunskaper och medvetenhet om hiv och det tror jag är en av våra stora utmaningar framöver: att hitta hivpatienterna och sen kunna bemöta dem professionellt, säger Anders.
Hivtestning och omhändertagande av hivpatienter
Anders kollega, Susanna Björkman, patientansvarig sjuksköterska på Infektionskliniken, Karolinska sjukhuset och ansvarig för cirka 130 patienter, och således med stor erfarenhet av denna patientgrupp berättade om hivtestning och omhändertagande av hivpatienter. Hon sa att tre månader efter ett risktillfälle kan ett säkert hivtest tas och då är läkaren skyldig att tala om att testet tas och patienten måste ge sitt samtycke.
– Innan ett hivtest tas är det viktigt att göra en riskbedömning, för att avgöra hur pass sannolikt det är att patienten har hiv. Samtalet ska präglas av öppenhet, tolerans och vara individuellt anpassat. Det är också viktigt att redan från början tänka på hur hivsvaret ska lämnas, att undvika telefon och fredagar, sa Susanna.
Om ett positivt hivsvar erhålls omhändertas hivpatienten av ett hivteam och får gå på regelbundna kontroller. På Karolinska sjukhuset har de idag 1555 patienter, mellan 19 och 83 år, med en snittålder på 44 år.
– Det är viktigt att patienten känner sig trygg med sjukvården. Vi kommer att ha en livslång kontakt och följa patienten i olika skeenden i livet. Det kan röra allt från den krishantering ett positivt hivsvar innebär, till funderingar kring sex med nya partners och att vilja få barn och bli gravid. Då är förtroendet viktigt, sa Susanna.
Smittskydd – intressekonflikt mellan smittad och osmittad?
Ingela Berggren, biträdande smittskyddsläkare i Stockholms län, fick avsluta kvällens föreläsningsserie. Som smittskyddsläkare har hon ett övergripande samordningsansvar, där hon bland annat ska stödja hälso- och sjukvården. Hon ska informera allmänhet och riskutsatta grupper och kan besluta om tvångsåtgärder att underställa länsrätten. Men att använda tvångsisolering som preventiv åtgärd har nästan helt försvunnit och ingen tvångsisolerades under 2000-talet. En av orsakerna är bland annat att lagen ger rätt till psykosocialt stöd för vissa av dessa patienter, sa Ingela Berggren. Hon satte också Sverige i ett Europeiskt perspektiv och berättade att i 36 av de 41 Europeiska länderna är det straffbart att sprida hiv. Tillsammans med Österrike och Schweiz har Sverige högst antal personer i Europa som är dömda för brott relaterade till smitta med hiv. Och brottsmålen med hiv som bakgrund ökar.
– I förhållande till andra länder i Europa lägger Sverige ett större ansvar på den smittade att förhindra smittspridningen av hiv. Att utsätta en person för smittrisk av hiv är kriminellt och rubriceras i brottsbalken som grov misshandel och den längsta påföljden är upp till 14 år och det var inte länge sedan en sådan dom föll, sa Ingela.
Som smittskyddsläkare är hon också ansvarig för den epidemiologiska övervakningen och andra smittskyddsfrågor rörande hiv i Stockholms län. Men hon poängterar att ett stort ansvar ligger på den enskilde individen/patienten idag, som har skyldighet att söka vård, låta sig undersökas, informera och skydda kontakter och andra som kan utsättas för risk. Behandlande läkare ska ställa diagnos, anmäla sjukdom till smittskyddsläkaren, informera patienten om sjukdomen och hur man undviker att smitta andra, även smittspåra/partnerspåra och anmäla till smittskyddsläkaren om patienten utsätter andra för risk.
Uppskattat kvällsmöte
Kvällens seminarium lockade många och intresset var stort. Att detta var ett ämne som engagerar och att det blir en alltmer aktuell fråga, menade också Emma Wichman, en av huvudarrangörerna från MSD och tidigare produktchef för MSDs hivläkemedel:
– Vi ville samla personer med hög kunskap och lång erfarenhet av svensk hivvård, så de fick dela med sig av sin kunskap och erfarenhet. Hiv i öppenvården är ett aktuellt ämne som många är intresserade av och många känner nog att de måste kunna mer om detta ämnesområde.
