Bemötande i vården
Det försenade flyget landar klockan 22.30 på Åre-Östersunds flygplats en vinterkväll i slutet av februari. Redan vid inflygningen mot flygplatsen ser jag det snöklädda vinterlandskapet, som lyser upp och sträcker sig så långt ögat når. Jag har haft många uppdrag i Jämtland från slutet av 1980-talet och en rad olika minnesbilder har poppat upp under den korta flygningen från Stockholm. Jag minns särskilt ett tillfälle på Högskolan i Östersund 1990 när jag planerade ett seminarium i Sveriges Förenade Studentkårers, SFS och den lokala Studentkårens regi om hiv, "Kunskap, Känsla och Förnuft". Tillsammans med Studentkårens ansvarige för sociala frågor tog vi kontakt med en läkare på infektionskliniken. Han var även smittskyddsläkare i länet. När vi entusiastiskt bad honom vara med på vår utbildningsdag och berätta för studenterna om de medicinska frågorna som rör hiv svarade han helt kort;
– Jag har mer bensår att ta hand om än hiv här på kliniken!
Idag kan jag skratta åt kommentaren och situationen men det gjorde jag sannerligen inte då. Jag tänkte att vilken tur att han inte var MIN behandlande läkare. Killen som var med mig från Studentkåren kommenterade mötet efteråt helt kort: – Det här är inte sant!
Nu har jag laddat för att möta vårdpersonal från Bergs kommun och tala om bemötande i vården och delge dem tankar och reflektioner av mina egna erfarenheter. "Att möta sig själv och andra" är titeln på mitt föredrag och jag ska arbeta med en annan föreläsare som heter Jöran, och som har många erfarenheter av möten efter att ha varit nykter alkoholist i 30 år, och som nu lever med cancer sedan många år.
Min kontaktperson är politikern Berit Johansson, en engagerad person i vårdfrågor med ett särskilt intresse för anhörigstöd. Hon har berättat vilka som är inbjudna till föreläsningen och lite om tankar som kommit upp under planeringen av dagen. Bemötandefrågor i vården är en ständigt aktuell fråga och i en tid med stress, neddragningar, brist på sammanhang och felaktiga prioriteringar blir den aktuell då både vårdtagare och vårdgivare lätt hamnar i obalans med varandra.
Patienter, som inte tycker att de blir sedda, och vårdpersonal, som aldrig känner att de räcker till.
Att fundera och tänka på sina egna möten när man arbetar med vård och omsorg, vad som händer, och kan hända i mänskliga möten, bra och dåligt. Att reflektera över dem är viktiga tankar som Berit och jag har talat om i telefonen. Det är detta de båda föreläsningarna ska handla om.
Jag har gjort många anteckningar och tänker fokusera över hur viktigt det är att vara närvarande i enskilda möten med patienter eller vårdtagare. Mötena behöver inte vara särskilt långa för att de ska vara bra och ge kvalité.
Nyckeln till ett bra möte är ofta min egen förmåga till närvaro - här och nu. Min gode vän Kurt Emanuel har ägnat hela sitt liv åt mänskliga möten och han säger alltid bestämt och tydligt;
– Tröst är ärlig närvaro. Det uttrycket bär jag alltid med mig, för jag vet av egna erfarenheter, att det är just precis så. För att förstärka det så vill jag också säga; – Goda möten kräver också ärlig närvaro.
Jöran och jag får en stund på oss att utbyta lite tankar om våra föredrag och hittar snabbt fram till att vi båda vi vill ta med oss åhörarna på vår egen livsresa av erfarenheter, upplevelser, tankar och inte minst våra reflektioner hur vi ser på goda möten i vården.
Inledningsvis målar jag upp en bild av hur det såg ut när viruset upptäcktes i början på 1980-talet, och beskriver rädslan inför det nya, som ingen kände till. Det är viktigt att förmedla hur rädslan för hiv såg ut, så att de som lyssnar riktigt "kan smaka på den", och dra slutsatsen att det är mycket som vi människor är rädda för – allt det vi inte vet. Rädslan för det som är okänt, nytt och främmande, och det man inte har kunskap om - eller erfarenhet av, från den enskilda företeelsen till det djupt mänskliga.
Jag tycker om att formulera frågor som inte behöver besvaras direkt, en fråga som man kan låta stanna kvar inom sig och leva vidare med. En fråga som får sjunka in i mig och som jag får leva med. Hur är det möjligt att stanna kvar i ett möte, att helt enkelt stå kvar när man möter människor som känns främmande och som skrämmer?
Efter många års arbete med hivfrågan har jag lärt mig att inte ta för givet att alla som lyssnar inte nödvändigtvis vet exakt hur hiv smittar, kanske lite märkligt, men ett faktum. Många människor vågar inte fråga, de tror att de ställer en dum fråga, att det är bara är de som inte vet, eller så inser dem när de får kunskap om hiv att det finns många frågor som behöver rätas ut. En del människor som jag möter ursäktar sig att hiv har funnits länge, men att de aldrig talar om det och därför finns det många frågetecken.
Det är mycket lätt fastna i faktafrågorna om virus och smittvägar, så det gäller att vara tydlig och kunna dra tankar och reflektioner vidare, för det svåra med hiv är att så många tankar väcks, som inte nödvändigtvis är medicinsk fakta, och är man inte medveten om det är det lätt att en föreläsning missar sjukdomens komplexitet och de svåra frågorna får helt enkelt inte plats. Det är alltid mycket lättare att hålla sig till faktafrågor, eftersom då har frågan oftast ett svar, eftersom vi vet mycket om viruset idag.
Vid flera tillfällen genom åren har jag hamnat i en situation där studenter börjar kalkylera om sannolikhet och procent av att få hiv och då tröttnar jag efter en stund för jag vet att det kan pågå i evigheter och säger; – Vad sägs om rysk roulett!
Hiv handlar om vårt sexuella beteende, sökandet av sig själv och sin identitet, om människors lust, längtan, nyfikenhet, om medvetna och omedvetna värderingar som är djupt grundade och vår vilja och ovilja till sex, närhet och bekräftelse.
Den bästa metoden för det förebyggande arbetet är att låta alla aspekter få ta plats. Det kan bli svårt och förvillande, men hiv handlar om det mesta. Om man rör runt i huvudet och bland känslor hos dem som lyssnar så har de mycket att göra när de själva ska sortera i frågan. Det är när man blir personligt berörd av hiv som förhoppningsvis en bearbetning påbörjas.
Om inte hiv hade handlat om vår sexualitet hade det varit så mycket enklare att tala om och det utmanar erkännandet av vår sårbarhet som människor och blottlägger vår insikt - att vi inte alltid är så kontrollerade och medvetna. Vår övertro på rationellt tänkande får sig en rejäl känga!
Hiv handlar om det mest personliga, privata och berör människors innersta integritet. Det är helt naturligt att man inte vill tala med vem som helst om det, men hivsituationen tvingar oss till det. Det är en stor utmaning och en av mina egna drivkrafter. Det är frågor som alla människor berörs av, och bara för det är personliga och privata, så delar vi dem med alla andra. Här blir motsatserna i våra liv så tydliga. De universella, det vi delar och det personliga, det privata rummet.
I vår del av världen där det individuella, personligt unika hyllas till bristningsgränsen känns det ibland frestande för balansen att påstå att det gemensamt mänskliga, det vi delar, är betydligt större än det unika med var och en av oss. När vi ska tala om hiv måste vi röra oss i djupa vatten i frågor om människan. Inte bara röra oss på ytan, utan dyka djupt ner. För att komma ihåg det har jag bland mina manus alltid med mig ett foto på konstnären Lars Radings målning; På djupt vatten. Lars Rading var en god vän till mig som dog i aids 1993 och tavlan finns att beskåda på Noaks Ark i Stockholm.
Jag försöker alltid att vara så varlig och försiktig när jag närmar mig det som är svårt och komplicerat. Det som rör sig i det outgrundliga hos oss människor, allt det som vi är, utan att för den skull göra avkall på tydlighet. Att vara provocerande känns onödigt eftersom frågan är tillräckligt känslig i sig själv och om jag provocerar och utmanar utan nyans och balans är det risk att de som lyssnar stänger av och då förloras förmågan att nå fram och möta människor där de är. Varsamhet leder nästan alltid framåt.
Det är en stor utmaning varje gång man närmar sig människor med frågor och tankar kring hiv, men jag tycker om utmaningen, för jag tror på framkomligheteten i mänskliga möten. Jag tänker ofta så här; Om jag bjuder på mig själv (vad annat har jag att bjuda på?), och försöker stå så rak i ryggen som möjligt, förankrad i det jag vill säga, vågar formulera insikter och erfarenheter som jag har efter ett långt liv med hiv och samtidigt inte utesluta människor, att var inklusive, att bjuda in de som inte har samma erfarenheter och ändå hitta den tråd som förenar, det som känns igen.
Att leva sig in i det som berättas är en mänsklig egenskap som vi alla har. Den egenskapen går att träna upp om man lär sig tänka själv och utvecklar förmågan att lära känna sig själv. Vi har beröringspunkter i oss själva till allt som är mänskligt om vi vågar känna efter och ta vara på våra erfarenheter.
Nu är det Jörans tur och som den jämte han är väljer han att med en säker röst att prata jämtländska. Den fångar genast min uppmärksamhet och blir lika glad att lyssna på hans dialekt som när jag talar med gotlänningar, det där klingande, lättsjungande som gör att mina sinnen öppnas. Jöran tar oss med på en resa om vad alkohol kan ställa till med och som så småningom leder till ett missbruk, och som i hans fall inte får någon konsekvens förrän det händer något dramatiskt. Vändningen kommer när han blir stoppad i en trafikkontroll och blir tagen av polisen. Här börjar en lång resa till rehabilitering och den svåra insikten att han har ett alkoholmissbruk.
Jöran talar om skam och skuld, eller "skämsighet", som han uttrycker det. Eftersom jag själv sitter och lyssnar ser jag hur alla åhörare sitter helt fångade av hans tydliga, varma och djupt insiktsfulla erfarenheter. Han får alla med sig, och närvaron är stark hos oss som lyssnar. Jag ser mig runt bland åhörarna och tänker att det är många som känner till det han talar om, säkert någon som har liknande erfarenheter, eller som har alkoholproblem i sin närhet. Hans känslor av skuld och skam är lätta för mig att ta till mig, jag som lever med hiv vet exakt vad han talar om. Att veta att man själv har bidragit till att få en sjukdom genom sina egna handlingar är en stark djup och komplicerad känsla. En upplevelse som påverkar självkänslan och som tar mycket kraft. Skam- och skuldkänslor kan flytta in i oss människor och tar vi inte itu med dem så förblir de negativa känslor, som tar energi och kraft, och på lång sikt får förödande konsekvenser, om de kommer för att stanna.
Jöran menar att det är öppenheten som har fått honom fri från sitt missbruk och han berättar om allt stöd han har fått när han har vågat kommunicera. För många år sedan drabbades Jöran av en elakartad tumör i hjärnan. Han är opererad två gånger, men nu går det inte längre och han talar eftertänksamt med låg röst. Han talar om något svårt, som han är mitt uppe i just nu. Det märks på hans röst, framförande och kroppshållning. Jag är berörd och tycker att han har ett stort mod.
Nu säger han något mycket intressant. Han ser en skillnad på öppenheten hos människor i sin omgivning, som har reagerat helt olika på de två sjukdomarna. Hans alkoholism tegs det ihjäl om, det var få som vågade fråga och människor omkring var tysta och teg.
– Man blir så väldigt ensam, säger han.
Han gör han en tankepaus och tystnaden i det stora rummet är total och det han säger når ända fram.
– Med min cancer är det helt tvärtom, människor bryr sig och framförallt frågar de: hur jag har det och hur det går? Med min cancersjukdom får jag fullt stöd. Som avslutning på föreläsningen tar vi båda upp beröringspunkter av möten i våra livssituationer.
Vi talar om tabun, både när det gäller hiv och missbruksproblem. Att bristen på öppenhet är stor och kvävande, man förminskas både inför sig själv och andra, och om den tärande ensamheten, som uppstår när man inte kan vara öppen med sin sjukdom.
När Jöran och jag skiljs åt har vi skapat en samhörighet av våra berättelser - jag får en cd, som han har använt i sitt föredrag, och jag ger honom min blåa bok.
Bemötande i vården handlar om att möta sig själv och andra!
