Liv är att ta sig ut
Det är den 1 december, Världsaidsdagen eller World Aids Day, som uppmärksammas över hela världen.
Jag inbjuden till Engelbrekts kyrka i Stockholm som talare vid en konsert som arrangeras av Noaks Ark.
Jag har förberett mig noga, kollat UNAIDS hemsida, läst artiklar och som vanligt har jag kommit fram till att använda mina egna ord, utan tvångstankar om att vara politisk korrekt. Om jag själv bottnar i en fråga som är nära mig själv och mitt eget liv måste man lita på sin egen känsla, val av ord och formuleringar. Jag vill ju nå fram till de människor som kommer att sitta i kyrkan och få dem att känna att orden kommer från mig.
Min vän Inger vill följa med och det känns tryggt med sällskap. När vi kommer uppför trapporna till den högt belägna kyrkan lyser marschaller inbjudande och Gunnar, en volontärkompis, står i dörren och hälsar välkommen.
Konsertens höjdpunkt för min del är artistparet Lise & Gertrud, två kvinnor, två röster och en cello.
Jag har lyssnat på dem tidigare och blev hänförd över dessa briljanta 70-tals tjejer för deras varma och intelligenta utstrålning, men först och främst av deras musikalitet, som de varvar med humor och en underbar självdistans.
Det spritter i både Inger och mig där vi sitter i kyrkbänken och de får åhörarna att gunga av glädje, fniss och skratt, trots att vi sitter samlade kring en allvarlig fråga och sjukdom - hiv.
Det är en fantastisk känsla att kunna blanda allvar, sorg med glädje och skratt.
Plötsligt tänker jag på den kommande julen och bestämmer mig för att bjuda med mig Inger och hennes man Olle på Lise & Gertruds kommande show på Södra Teatern, Liv är att ta sig ut.
Nu är det lördagkväll i februari och vi har avnjutit deras show på Södra Teatern och sagt hej då till varandra på Mosebacke torg och går mot olika håll. Det vimlar av människor som lämnar teatern och den mörka vinterkvällen fylls av ivrigt pratande människor och skratt.
Jag vandrar sakta hemåt och känner mig inkapslad av en stark upplevelse. Glädjen i livet blir så påtagligt närvarande och hoppfull av en upplevelse som denna med musik, sång och roliga dialoger. Jag är djupt berörd helt enkelt.
På min promenad hem funderar jag på orden hopp och hoppfullhet. De har varit och är viktiga i mitt liv och efter en kväll som denna väcks de till liv och blir intensiva. Funderar även på dess motsatser, hopplöst och hopplöshet, också dessa känslor har jag en del erfarenheter av.
Att inte ta ifrån människors hopp är bland det viktigaste som finns. Under åren, då ingen fungerande hivmedicinering fanns, var vi som levde med hiv, våra närstående och våra vänner, så medvetna om att sjukdomen bara gick åt ett håll - utför och mot en säker död.
Då var det viktigt med hopp och jag har mött så många hoppfulla människor, som inte krökt sina ryggar och inte gett upp, och alla engagerade medmänniskor i olika hivorganisationer, som bidrog till att leva i hoppets NU.
För att kunna orka leva med denna medvetenhet och realitet av livet blev ordet hopp så viktigt för mig och många andra.
Min strategi är att inte ha för långa planer för mitt liv, att ta en bit i taget och att hoppas och längta till något nära i tid, något viktigt, något kul, en upplevelse eller ett möte med människor som jag tycker om.
Hopp är så knutet till nuet, inte då eller sen.
Verkligheten under åren utan bromsmediciner var inget osynligt monster eller hjärnspöke, utan visade sig påtagligt hos de människor som bar på viruset, som jag såg bli sjuka och senare dö.
Detta gick inte på något vis att förhandla bort eller tänka bort, det var en synlig- och en påtaglig verklighet.
Ibland är det svårt att förklara för andra människor om hur det var under denna tid men de flesta lyssnar och ser förundrade ut. Det blir jag också när jag lyssnar till andra människor som sätter ord och uttryck till denna tid och har samma upplevelser.
Under flera år levde jag med smärta från magen, aftösa sår, blåsor, antingen i tjocktarmen eller i tunntarmen, och det var en djävulsk smärta som under långa tider nästan tog all min kraft.
Morfin var det enda som hjälpte, men som krävde större och större doser då kroppen blev tillvant preparatet.
Under två år levde jag med en morfinpump som kontinuerligt gav min kropp smärtlindring och samtidigt tog jag extra morfin som jag gav mig själv genom sprutor när smärtan bröt genom.
Jag lärde mig snabbt att utnyttja den tid då smärtan avtog efter att ha fått en morfinspruta, kanske en pratstund med en kompis eller en promenad till sjukhusets kafeteria. Jag ville ta vara på den smärtfria tiden. Det var också ett sätt för mig att stå ut och att ständigt tänka, HOPPAS det blir bättre snart!
Att vi människor anpassar oss till olika livssituationer är en mänsklig egenskap som jag håller högt och som också är en stor tröst.
Tröst är att hoppas.
På min väg hem kommer en tanke upp av en upplevelse när jag blev jag berövad mitt hopp.
Under en lång tid på sjukhus blev jag allt sämre och sämre och en kväll blev jag så rädd - mina krafter var nästan uttömda. Jag blev orolig och till kvällen blev rädslan intensivare och under natten var ångesten total. Jag kände så tydligt den gången att jag snart inte orkade mer.
Jag grät och grät och kunde inte ligga ner utan jag satt upp i sängen för att kunna andas ordentligt och den lugnande medicin som jag fick hade ingen effekt och var inte till någon hjälp.
Nattsköterskan gjorde allt för att hjälpa mig men hon tog hoppet ifrån mig när hon välmenande sa; "Det går över snart och så ska vi försöka se till att du får komma hem och leva din sista tid i ditt eget hem". När hon, i en kort mening, tog bort mitt hopp blev situationen ännu värre och när natten var över fick dagpersonalen ta hand om en urgråten och förtvivlad människa – det var jag!
Det är inte så lätt att behålla känslan av att leva i nuet och alltid vara hoppfull trots dessa upplevelser. Många människor tror att man lär sig ett förhållningssätt genom en svår upplevelse och sen är det så. För mig är det inte riktigt så lätt. Jag måste ständigt erövra mitt hopp och emellanåt kommer även hopplösheten och en stark känsla av uppgivenhet.
När jag fick tillgång till bromsmediciner och de verkade så kände jag att min kraft och livslust kom tillbaka och blev starkare. Med detta kom också förhoppningarna tillbaka och en längtan om att kunna göra saker fyllde mig. Det var en känsla full av glädje och hopp.
När människor talar bestämt och uppfordrande om vad de ska göra om tio, tjugo år då blir jag fundersam, rynkar min panna och många gånger har jag lust att avbryta och undra över hur de kan ha så långa tidsplaner men håller givetvis tyst.
Det var ju det där med att inte ta ifrån människor sitt hopp!
När jag kommer hem lägger jag mig i sängen och läser programmet från konserten som jag köpte och där skriver Lise& Gertrud; Titeln, Liv är att ta sig ut, står för hoppet om att det ALLTID finns en lösning, en väg ut. Vilket faktiskt kan vara en ganska så befriande tanke emellanåt.
Vilken fin och hoppfull kväll!
